صدّقت الهيئة العامة للكنيست، مساء أمس الأربعاء، بالقراءة الأولى وبإجماع نواب الائتلاف والمعارضة، على مشروع القانون الذي تقدم به رئيس لوبي الأمراض النادرة في الكنيست، النائب سامي أبو شحادة (التجمع/ المشتركة)، والذي يقضي بتعريف قانوني لأصحاب الأمراض النادرة، الذين يصل عددهم في البلاد إلى حوالي نصف مليون في البلاد.
ويحدّد القانون، ولأول مرة، تعريفًا واضحًا للأمراض النادرة، والتي تعتبر من الأكثر صعوبة وتسبّب تدهور الوضع الصحي للمريض، وهو ما يلزم الدولة بالاعتراف بهؤلاء المرضى وإعطائهم كافة حقوقهم.
وقال النائب سامي أبو شحادة إن "هذا القانون هو تصحيح لغبن تاريخي بحق مئات آلاف المواطنين المصابين بالأمراض النادرة، الذين عانوا من تأخير كبير جدا في تشخيص الأمراض والحصول على علاج طبي ملائم، كما سيخفّف من معاناة أعداد كبيرة جدًا من المرضى وأبناء عائلاتهم، لأنّه سيساهم في تنظيم الخدمات الصحية لهذه الشريحة التي تجاهلها قانون الصحة على مدار عقود".
وأضاف أبو شحادة أنّ "تمرير هذا القانون بالإجماع، بالقراءة الأولى، بعدما نجحنا في تمريره بالتمهيدية، قبل أسابيع قليلة، يجعل تمريره بالقراءات الأخرى مؤكّدًا، وهو ما سنعمل عليه في الكنيست المقبلة وسنهتم بتمريره، ليكون عونًا لمئات آلاف المرضى وعائلاتهم وأحبائهم".
بامكانكم ارسال مواد إلى العنوان : [email protected]